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誕生與死亡皆為人生必然，晨曦與晚霞一樣光照人間，短暫的生命亦可熠熠生輝。”近日，蘇州市一名剛滿7個月的嬰兒完成遺體捐獻，吳中區(qū)紅十字會秘書長田花平見證了整個捐獻登記過程，在社交媒體上寫下了這句話。蘇州市紅十字會統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，這名嬰兒是蘇州市年齡最小的遺體和眼角膜捐獻者。

男嬰患上先天性罕見病

剛滿7個月便離開人世

2021年6月，伍女士順利生下一名男嬰，正當一家人沉浸在新生命到來的喜悅中時，他們卻發(fā)現(xiàn)，孩子的手指出現(xiàn)了很難愈合的破損，于是入住蘇州市立醫(yī)院。經(jīng)基因檢測，孩子被診斷患有先天性大皰性表皮松解癥。這是一種國際罕見的遺傳性病癥，發(fā)病率不到萬分之一。由于這些患者的皮膚如蝴蝶翅膀一般脆弱，在受到輕微摩擦或沒有明顯原因的情況下，都會發(fā)生水皰或血皰，進而導致破潰、糜爛、肉芽增生、疤痕，因此這些患者又被稱為“蝴蝶寶貝”。

“孩子出生后受盡折磨，口腔和皮膚經(jīng)常發(fā)生潰瘍。”伍女士說，她曾帶著孩子輾轉(zhuǎn)蘇州、上海的多家醫(yī)院就診，盡管醫(yī)生均給予了孩子專業(yè)的醫(yī)治和悉心的呵護，一家人還加入了“蝴蝶寶貝關愛中心大家庭”這個溫暖的組織，但是目前針對這種疾病，國內(nèi)外都沒有較好的根治辦法，只能及時處理破損皮膚、控制感染。2021年9月初，伍女士一家人決定把孩子帶回家精心照料，盡管付出了全力，但是今年1月27日，7月零3天的“蝴蝶寶貝”還是離開了這個世界。

家人決定捐獻遺體角膜

希望用于醫(yī)學研究事業(yè)

去年9月，在伍女士一家人將孩子帶回家后不久，他們就通過電話聯(lián)系了吳中區(qū)紅十字會，咨詢遺體捐獻事宜。田花平介紹，盡管明白捐獻者只是一個不滿一歲的嬰兒，并不符合捐獻條件，但是伍女士依然意愿強烈。“孩子的母親當時給我打了一個很長的電話，她哽咽地表示，萬一孩子離世后，希望捐獻遺體用于醫(yī)學研究，如果孩子的遺體太小無法使用，也可以制作成標本，讓醫(yī)學界能夠研究這個病癥，使得這樣的悲劇不再發(fā)生。”田花平說。

隨后，在與蘇州大學蘇州醫(yī)學院工作人員溝通后，吳中區(qū)紅十字會工作人員決定幫助伍女士達成捐贈心愿。去年國慶節(jié)過后，伍女士便來到吳中區(qū)紅十字會，一邊擦拭眼淚，一邊填寫登記表。

“這是我接待過最傷感的一次遺體捐獻登記。”田花平說，通常來登記遺體捐獻的都是一些老人，他們完成登記后都會流露出一種如釋重負的開心感，唯獨伍女士是在和親人告別。伍女士代表家人決定捐獻孩子的遺體和眼角膜，希望用愛延續(xù)他人的生命之光。

遺體將用于病理解剖研究

角膜可救治3名眼疾患兒

蘇州大學蘇州醫(yī)學院人體解剖學教研室教師、蘇州市遺體捐獻接受站負責人馬彬介紹，1月27日凌晨兩點半，孩子不幸離世后，伍女士及時與他們?nèi)〉昧寺?lián)系，隨后他們派車將孩子的遺體接到了醫(yī)學院，目前遺體正被冰凍保存著。由于捐獻者年齡小，他的遺體將用于病理解剖研究。“未來我們將針對大皰性表皮松解癥，做一些專業(yè)研究，爭取早日完成伍女士一家人的心愿。”馬彬表示。

“這是我們醫(yī)院接收的年齡最小的供體角膜。”蘇州大學附屬理想眼科醫(yī)院角膜病科主任趙慶亮介紹，由于摘取及時，孩子的眼角膜健康狀況非常好，可用于先天性角膜皮樣瘤患兒的修補治療或板層移植手術治療，這兩枚供體角膜至少可以讓3名患兒的眼疾得到治療。目前，這兩枚珍貴的眼角膜被保存在角膜保存液中，等待合適的眼部疾病患者。

根據(jù)蘇州市紅十字會的統(tǒng)計，2021年，蘇州市共有139位捐獻者成功捐獻了遺體，今年以來，蘇州市已有20位捐獻者成功捐獻了遺體。“這些捐獻者中，既有103歲的高齡老人，也有不滿一周歲的嬰兒，他們用另一種方式詮釋了生命的意義，助力醫(yī)學教學和醫(yī)學科研的發(fā)展。”蘇州市紅十字會捐獻工作部部長錢曉軍說。