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白天犯困打瞌睡，這種經(jīng)歷很多人應該都有過。但如果常常不分場合、不可控制的在大白天犯困，有時甚至秒睡，就得小心了，有可能是患上了一種罕見病——發(fā)作性睡病。

深圳23歲女孩48秒入睡 確診罕見“發(fā)作性睡病”

(資料圖)

23歲女孩姜姜（化名）從初中開始，一上課就老愛睡覺，有時大笑后還會暈倒，晚上時不時做噩夢。近日，在深圳大學總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科做睡眠監(jiān)測時，她只用48秒就能睡著，最終被確診為“發(fā)作性睡病”。

深圳大學總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師 黃若蘭：Ⅰ型發(fā)作性睡病在她身上的表現(xiàn)還是比較典型的。這個病是一個持續(xù)終身的疾病，對她的生活困擾也比較多。

識別典型癥狀 白天犯困甚至秒睡最常見

據(jù)介紹，全世界約有300萬發(fā)作性睡病患者，中國約有70萬左右。發(fā)作性睡病是一種病因尚未明確的終身性睡眠障礙疾病。白天犯困是最常見的癥狀，幾乎100%患者都有。與普遍因睡眠不足而犯困的人群相比，他們常常會不分場合時間、不可控地入睡。

首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師 詹淑琴：有的嚴重的時候可以達到秒睡的程度，他可能會突然睡眠發(fā)作，這是第一個最具有特質(zhì)性的癥狀。

有發(fā)作性睡病的患者這樣描述自己的?。河袝r候過馬路，都不知道是否能平安抵達那頭。

發(fā)作性睡病患者 28歲：晚上睡覺的時候，就覺得突然就渾身動不了了，我現(xiàn)在都不敢開車，每天就是走路，走路有的時候犯困，路邊有椅子就可以坐一會。

公眾認識有限 平均延誤診斷達8-22年

據(jù)了解，發(fā)作性睡病由于發(fā)病因癥狀多邊，加上關(guān)注度不高，很多在青少年時期發(fā)病的患者極易被誤診或漏診，據(jù)不完全統(tǒng)計，平均延誤診斷達8—22年之久。

而針對發(fā)作性睡病，目前還無法就病因開展治療，國際、國內(nèi)均采用神經(jīng)興奮性藥物控制思睡癥狀。9月17日，國家醫(yī)療保障局公布2022年國家醫(yī)保目錄過審藥品名單，其中，緩解思睡癥狀較為常見的藥物也位列其中。目前，第二批罕見病目錄遴選工作也已經(jīng)啟動。

首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師 詹淑琴：發(fā)作性睡病的發(fā)病率是在2000個人當中有一個患者，在第二批征集目錄當中，發(fā)作性睡病是有很大的機會能夠納入的。