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本報(bào)記者 周函

“謝謝醫(yī)生，這是我送你的感謝信，好了以后我就能回家和小伙伴一起學(xué)習(xí)和玩耍啦?！鼻疤焐衔纾K大附兒院心胸外科病房?jī)?nèi)傳出一陣陣歡聲笑語(yǔ)，眼睛圓圓、笑容甜美的7歲女孩琪琪成了這里的開(kāi)心果。幾天前她還是一個(gè)身患復(fù)雜先心病的患兒。如今，在愛(ài)心基金的幫扶下，琪琪順利接受心臟畸形矯治手術(shù)，重獲“心”生。

【資料圖】

沒(méi)出生就查出重病

琪琪來(lái)自陜西咸陽(yáng)，7年前，當(dāng)媽媽邢女士還在孕檢時(shí)，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)孩子可能患有心臟病，提議終止妊娠。這個(gè)消息對(duì)本來(lái)滿(mǎn)懷欣喜的全家人來(lái)說(shuō)，猶如當(dāng)頭一棒。邢女士摸著隆起的肚子，怎么也不舍得放棄這個(gè)小生命。

孩子出生后不久，邢女士發(fā)現(xiàn)，琪琪果然和普通的孩子不一樣，嘴唇和四肢末端青紫，冬天尤其明顯。長(zhǎng)到一歲多后，體重增長(zhǎng)緩慢，也不能像同齡人那樣走得遠(yuǎn)，還經(jīng)常讓媽媽抱。到了琪琪兩歲時(shí)，邢女士又帶著她輾轉(zhuǎn)前往西安的多家醫(yī)院求醫(yī)，但醫(yī)生都認(rèn)為病情嚴(yán)重復(fù)雜，由于受到當(dāng)時(shí)的技術(shù)水平所限，建議邢女士“再生一個(gè)”。

“不管如何，我都要盡最大的努力好好養(yǎng)育她。”邢女士告訴記者，自己的妹妹學(xué)醫(yī)，給出了很多專(zhuān)業(yè)的意見(jiàn)。為了更好地呵護(hù)孩子，她就待在家一心一意照顧女兒。在她的眼里，琪琪就是貼心懂事的“小棉襖”，頭腦非常靈活，喜歡畫(huà)畫(huà)和做手工，由于疾病的陰影一直籠罩著家里，因此孩子有什么愛(ài)好，家人都盡量滿(mǎn)足她。

愛(ài)心基金接力幫扶

一轉(zhuǎn)眼，琪琪已經(jīng)7歲了，邢女士決定和丈夫雙雙來(lái)到蘇州吳江，一邊打工維生，一邊尋求給孩子治療的機(jī)會(huì)?！绑w育課沒(méi)法上，但是文化課沒(méi)問(wèn)題，琪琪非常要強(qiáng)，英語(yǔ)落下了，就跟著線上課程自學(xué)?！毙吓空f(shuō)，女兒現(xiàn)在上一年級(jí)，學(xué)習(xí)很用功，自己還給她報(bào)了一個(gè)小主播興趣班?！凹依锏呢?fù)擔(dān)開(kāi)支基本都用在孩子身上，手術(shù)費(fèi)打聽(tīng)了一下也要十幾萬(wàn)，高額的費(fèi)用我們根本無(wú)法承受。”

去年底，蘇州團(tuán)市委啟動(dòng)外來(lái)務(wù)工人員子女“蒲公英計(jì)劃”，在摸排走訪中，了解到琪琪一家的難處，便立即聯(lián)系蘇大附兒院團(tuán)委幫助這個(gè)家庭。通過(guò)鏈接社會(huì)和醫(yī)院愛(ài)心資源，市青少年發(fā)展基金會(huì)、蘇大附兒院“情暖心窩”愛(ài)心基金等分別給予琪琪一家經(jīng)濟(jì)救助，再加上醫(yī)保大病保險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)后，琪琪的家庭幾乎“零自費(fèi)”?！靶睦镆粔K巨大的石頭終于落下了，可以放心帶孩子治病了?！毙吓空f(shuō)。

今年2月，琪琪來(lái)到蘇大附兒院做進(jìn)一步的檢查和治療。心導(dǎo)管檢查和心臟彩超確診，琪琪患單心室、房間隔缺損等多項(xiàng)心臟結(jié)構(gòu)畸形。蘇大附兒院心胸外科主任李炘介紹，單心室是一種罕見(jiàn)復(fù)雜的先心病，正常人有兩個(gè)心房、兩個(gè)心室，而琪琪只有一個(gè)心室，不能完成體循環(huán)和肺循環(huán)“任務(wù)”，導(dǎo)致患兒身體供血、供氧嚴(yán)重障礙，如果不進(jìn)行治療，一場(chǎng)感冒或者一個(gè)肺炎都有可能讓孩子面臨心力衰竭，甚至致命的風(fēng)險(xiǎn)。

重啟新生命的大門(mén)

“如此嚴(yán)重的先心病發(fā)現(xiàn)得太晚，已錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)機(jī)，但是哪怕有一絲希望，我們就絕不能放棄！”李炘表示，先心病治療如果錯(cuò)過(guò)了“窗口期”，不僅治療費(fèi)用昂貴，預(yù)后也不理想。但依托該院成立的心臟中心，科室已救治了多例和琪琪病情相似的患兒，手術(shù)成功率和預(yù)后都有顯著提高。

為了讓孩子改變命運(yùn)，李炘為琪琪完善術(shù)前各項(xiàng)檢查并進(jìn)行病例討論，最終確定了“腔肺動(dòng)脈吻合術(shù)”的治療方案，將患兒肺循環(huán)和體循環(huán)的功能進(jìn)行分隔，并同時(shí)對(duì)肺動(dòng)脈閉鎖和完全肺靜脈異位引流進(jìn)行矯正。術(shù)中，李炘將患兒匯入心臟的兩根上腔靜脈離斷后，再連接到肺動(dòng)脈，以恢復(fù)肺循環(huán)的氧氣交換功能，負(fù)責(zé)全身供血的體循環(huán)則仍由單心室負(fù)擔(dān)。手術(shù)持續(xù)了近9個(gè)小時(shí)，術(shù)后，琪琪供氧不足的情況立刻得到改善，目前她已從重癥監(jiān)護(hù)室轉(zhuǎn)到普通病房，紅紅的小臉充滿(mǎn)生機(jī)。

“孩子不會(huì)再面臨生命危險(xiǎn)，預(yù)計(jì)幾個(gè)月后，她的活動(dòng)耐量將慢慢恢復(fù)，能像正常孩子一樣跑跳、參加體育運(yùn)動(dòng)。”李炘表示，目前琪琪接受的只是第一階段手術(shù)，接下來(lái)，根據(jù)孩子的生長(zhǎng)發(fā)育狀況，通過(guò)第二階段的手術(shù)，有望為她修復(fù)所有的心臟畸形。

李炘提醒，先天性心臟病是一種嚴(yán)重威脅兒童生命健康的疾病，最新的治療共識(shí)是，嬰幼兒時(shí)期的治療效果更好，更有助于心臟功能恢復(fù)，否則一味拖延，可能導(dǎo)致部分患兒失去寶貴的手術(shù)時(shí)機(jī)。