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“平安佛醫(yī)?!睂?duì)罕見(jiàn)病有多重要
2021-12-13 13:22:43   來(lái)源:財(cái)訊網(wǎng)  分享 分享到搜狐微博 分享到網(wǎng)易微博

脊髓肌萎縮癥(SMA)是一種相對(duì)常見(jiàn)的罕見(jiàn)病。據(jù)《網(wǎng)易新聞》報(bào)道:每40-50人就有一人攜帶SMA致病基因,攜帶者不會(huì)有任何癥狀,但如果兩個(gè)攜帶者結(jié)婚,每次懷孕就都有25%的概率生下患兒。SMA患者全身的肌肉陷于無(wú)力和萎縮,各種運(yùn)動(dòng)功能會(huì)逐漸喪失,不能動(dòng)、不能進(jìn)食、直到最后不能呼吸,患兒壽命大多不超過(guò)2歲。據(jù)估算,我國(guó)新生兒SMA患者每年新增1200人,存量患者約3萬(wàn)人。

SMA一般分為四型:Ⅰ型的是嬰兒型,一般在六個(gè)月以內(nèi)孩子就會(huì)發(fā)病;Ⅱ是幼兒型,在6~18個(gè)月內(nèi)發(fā)?。虎笮褪巧倌晷?,在18個(gè)月以后發(fā)??;Ⅳ是成人型,一般是35歲以后發(fā)病,會(huì)出現(xiàn)全身肌肉萎縮。以我國(guó)的人口基數(shù)來(lái)說(shuō),這個(gè)病其實(shí)并不“罕見(jiàn)”。

12月3日,國(guó)家醫(yī)保局公布2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果,74種藥品新增進(jìn)入目錄。經(jīng)過(guò)本次談判后,預(yù)計(jì)2022 年可累計(jì)為患者減負(fù)超過(guò) 300 億元。2020年高達(dá)70萬(wàn)元、2021年降至55萬(wàn)元一針,用于治療罕見(jiàn)病脊髓肌萎縮癥(SMA)的特效藥也通過(guò)談判,成功進(jìn)入醫(yī)保目錄,患者每年承擔(dān)的自費(fèi)費(fèi)用有望低于10萬(wàn)元。

此消息一出,許多SMA患兒家屬激動(dòng)萬(wàn)分。通過(guò)一個(gè)真實(shí)的案例,我們一起來(lái)看看使用此藥的患者家庭三年來(lái)費(fèi)用的巨變。

據(jù)廣州市兒童醫(yī)院罕見(jiàn)病專家劉主任介紹,這個(gè)藥的臨床使用劑量,第一年需要6支,第二年及以后每年需要3支。)

未進(jìn)入國(guó)談藥前:(若一年需用藥3支,慈善政策買1送2,需負(fù)擔(dān)1支費(fèi)用)

未參加“醫(yī)保”:2021年一針費(fèi)用55萬(wàn)元(2020年一針70萬(wàn)元),患者需承擔(dān)55萬(wàn)費(fèi)用;

參加了“醫(yī)保”:一針費(fèi)用55萬(wàn),經(jīng)過(guò)“醫(yī)保”報(bào)銷后,患者承擔(dān)費(fèi)用降低至23.2萬(wàn)元【55-(55-2)*0.6=23.2】(按照2萬(wàn)起付線,60%報(bào)銷比例計(jì)算)

進(jìn)入國(guó)談藥后:

經(jīng)醫(yī)保報(bào)銷后剩余的費(fèi)用約10萬(wàn),再經(jīng)過(guò)“醫(yī)保”的報(bào)銷,患者最終負(fù)擔(dān)有望降低至【10-(10-2)*0.8】=3.6萬(wàn)元(由于納入了醫(yī)保報(bào)銷范圍,賠付比例由原來(lái)的60%變?yōu)?0%,“醫(yī)保”報(bào)銷金額為(10-2)*0.8)

概率再低的“罕見(jiàn)病”,一旦發(fā)生了,就是100%。“醫(yī)保”能為重病、罕見(jiàn)病等在很大程度上減負(fù),每天0.5元就能擁有這份安心,這是專屬于山市民的惠民政策。月底就停止參保了,還未辦理的市民務(wù)必留意時(shí)間。

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